Barreras para la adherencia
Adherencia al tratamiento en niños con VIH
Análisis de los obstáculos para la adherencia al tratamiento en niños con HIV.
13 AGO 12 | Barreras para la adherencia
Adherencia al tratamiento en niños con VIH
Análisis de los obstáculos para la adherencia al tratamiento en niños con HIV.
Dres. Ashley L. Buchanan, Grace Montepiedra, Patricia A. Sirois, Betsy Kammerer, Patricia A. Garvie, Deborah S. Storm and Sharon L. Nichols
Pediatrics 2012; 129; e1244
La terapia antirretroviral (TAR), específicamente la terapia antirretroviral altamente activa (conocida como HAART), ha permitido que los niños y los jóvenes con VIH prolonguen bien su sobrevida hasta la edad adulta; sin embargo, la falta de adherencia a la terapia antirretroviral se asocia con progresión de la enfermedad y desarrollo de cepas resistentes que son insensibles a las medicaciones antirretrovirales disponibles. Es necesario al menos un 95% de adhesión para lograr los mejores resultados terapéuticos en adultos; dicho valor es significativamente mayor que las tasas de adhesión necesarias para el manejo efectivo de muchas otras condiciones médicas crónicas. A menudo, los regímenes de TAR son complicados, involucrando instrucciones de dosis y toxicidades especiales. Los jóvenes con VIH se enfrentan a diferentes barreras para la adherencia que los adultos, debido a diversos factores como por ejemplo el rol del cuidador, la edad del niño y su conocimiento del estado de VIH, y la transición a través de la adolescencia hasta la edad adulta.
La Investigación para la Excelencia en el Cuidado y la Salud de Adolescentes, un estudio observacional que incluyó a adolescentes infectados con el VIH por conductas de alto riesgo, reportó que sólo el 28.3% era constante en su adhesión al régimen HAART, mientras que otros ensayos clínicos sobre TARs en niños y adolescentes reportaron un cumplimiento tan alto como del 70%. No obstante, la adhesión de los jóvenes está por debajo de los niveles recomendados para mantener el control virológico. Por lo tanto, los proveedores de atención médica necesitan apreciar las barreras para la adherencia a la TAR en niños y jóvenes con VIH adquirido por vía perinatal.
Pocos estudios han examinado barreras específicas para la adherencia reportadas por los niños con VIH adquirido perinatalmente y sus cuidadores. En un estudio de adultos, las razones más comunes para la no adherencia incluyeron no querer recordar ser portador de VIH, no querer que otros noten la enfermedad, y olvidar preguntarles a los proveedores de la salud cuestiones sobre el régimen de tratamiento. El estudio de Investigación para la Excelencia en el Cuidado y la Salud de Adolescentes halló que los principales obstáculos para la adhesión de los adolescentes con VIH fueron los efectos adversos relacionados con los medicamentos y las rutinas diarias complicadas.
Los datos del estudio multicéntrico observacional P1042S del Grupo de Estudios Clínicos sobre SIDA Pediátrico (Pediatric AIDS Clinical Trials Group, PACTG), mostraron que la confirmación de incluso un solo obstáculo para la adherencia por parte del niño o del cuidador se asoció con una mayor carga viral en el niño. Luego del ajuste por la edad del niño al inicio del estudio, el tipo de cuidador principal y el conocimiento del niño sobre su estado serológico, el informe de los cuidadores sobre la ausencia de barreras se asoció significativamente con una menor carga viral. En el reporte se observó un acuerdo significativo entre niños, cuidadores y evaluadores en la presencia de al menos 1 barrera para la adherencia, contrario a un informe previo de baja coincidencia niño-cuidador sobre la adhesión al tratamiento, particularmente cuando los jóvenes eran de mayor edad y asumían más responsabilidad con respecto a sus medicaciones. Otro estudio halló que el acuerdo con respecto a la responsabilidad sobre los medicamentos entre el niño y el cuidador predijo una mejor adherencia.
Los niños más pequeños típicamente asumen una menor responsabilidad que los niños mayores para la toma de la medicación y pueden no saber de su diagnóstico de VIH. Por muchas razones, incluyendo la divulgación del estado de VIH de la madre biológica, el estigma, el impacto emocional, y/o la discriminación, los cuidadores pueden esperar hasta la adolescencia temprana para informarle al niño sobre su estado de VIH, lo que puede afectar negativamente la adhesión a la TAR. Cuando los niños entran en la adolescencia, frecuentemente asumen una mayor responsabilidad en la administración de sus medicamentos, con una reducción del papel del cuidador principal.
El reporte de los cuidadores de una mayor responsabilidad de los jóvenes se ha asociado con una pobre adherencia más pobre, lo que sugiere que la transición de la responsabilidad no siempre es exitosa y refleja la necesidad de comprender mejor y facilitar este proceso. El conocimiento acerca de las barreras para la adherencia a los fármacos antirretrovirales (ARV), según lo informado independientemente por niños y cuidadores, puede ayudar a aclarar los factores que contribuyen a dificultar la transición de la responsabilidad e informar posibles intervenciones para mejorar la adherencia a la TAR. Este artículo examina las coincidencias entre las percepciones de niños y cuidadores sobre las barreras individuales para la adherencia y las asociaciones de estas barreras con el régimen de TAR, la responsabilidad sobre la medicación, el conocimiento del estado de VIH, el tipo de cuidador, y la edad del niño.
Métodos
El PACTG P1042S es un subestudio longitudinal del PACTG P219C, un estudio de cohorte multicéntrico que dio seguimiento a niños infectados y no infectados por el VIH, expuestos al VIH perinatalmente en los Estados Unidos de septiembre del 2000 a mayo del 2007. Para el P1042S, 159 niños y adolescentes infectados perinatalmente (de 8 a < 19 años de edad), fueron seleccionados al azar de los participantes del P219C que fueron prescriptos con TAR, cuyo idioma principal era el inglés o el español, y que habían completado por lo menos una evaluación neurocognitiva del P219C.
El objetivo principal del P1042S fue examinar las relaciones cognitivas y conductuales de la adherencia al tratamiento antirretroviral, evaluando las medidas de adhesión por el recuento de comprimidos y por el autorreporte de niños/adolescentes y padres/cuidadores. Los datos recolectados al inicio incluyeron barreras para la adherencia a la medicación (reportes de niños y cuidadores), datos demográficos, y marcadores relevantes del estado de salud del niño reunidos en el P219C. Se utilizó la clasificación clínica de los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades para la presencia de cualquier diagnóstico sintomático severo en niños < de 13 años de edad, y la definición de caso por vigilancia de condiciones que definen al SIDA para adolescentes ≥ 13 años.
Cuestionarios P1042S para niños/adolescentes y para padres/cuidadores
Las barreras reportadas se obtuvieron a partir de los cuestionarios P1042S para niños/adolescentes y padres/cuidadores. Los niños y cuidadores realizaron los cuestionarios de forma independiente, a partir de los cuales se recogieron datos sobre la adherencia a la medicación, los obstáculos para la adhesión, y la responsabilidad sobre las tareas de cuidado de la salud. La intervención del entrevistador se produjo sólo cuando los participantes tenían dificultades para completar el cuestionario de forma independiente. El VIH se mencionó sólo en el cuestionario del padre/cuidador, lo que permitió que participen los niños que no conocían su estado de VIH. Ambos cuestionarios consistieron en puntos sobre alrededor de 19 barreras diferentes para la adherencia al régimen de TAR del niño, preguntándole al encuestado con qué frecuencia se produjo cada barrera en el mes previo. Las barreras se clasificaron como logística, de régimen, del niño, de divulgación y emocional (ver Tabla 1 al final del texto).
Los cuestionarios también incluyeron un punto adicional, una adaptación estudio específica del Cuestionario de Responsabilidad Familiar en la Diabetes para determinar quién asumía la principal responsabilidad en las tareas del cuidado de la salud, tales como recordar cuando tomar los medicamentos y solicitar las recetas cuando fuera necesario. El grado de responsabilidad sobre la medicación se obtuvo promediando las respuestas codificadas sobre los 4 ítems de tareas relacionadas con la medicación. El reporte de los cuidadores sobre la responsabilidad de la medicación se utilizó para los análisis publicados en este trabajo debido a su previa correlación significativa con la adherencia.
Métodos estadísticos
Se dicotomizaron las respuestas, definiendo que ocurrió una barrera el mes previo si el encuestado indicaba "a veces", "frecuentemente", o "mayormente o siempre"; se consideró como ausente cuando indicaba "rara vez o nunca". La frecuencia de los obstáculos reportados se comparó con los grupos de edad, de responsabilidad sobre la medicación, y de conocimiento del estado serológico utilizando la prueba exacta de Fisher. La consistencia de las respuestas del cuidador y del niño dentro de cada tipo de barrera se evaluó utilizando Cronbach`s α. La coincidencia entre los participantes (entre el niño y el cuidador) se midió a través del índice kappa y se evaluó por separado para los grupos de edad, de responsabilidad sobre la medicación y de conocimiento del estado de VIH. Debido a las diferencias en los cuestionarios respectivos de niños y cuidadores, la coincidencia en los puntos "dormido al momento de la dosis" y "Me sentí deprimido" no fue evaluada. Las diferencias en la frecuencia de las barreras reportadas entre el niño y el cuidador se evaluaron con la prueba de McNemar.
Se utilizó regresión logística múltiple para evaluar las asociaciones de las barreras reportadas con el conocimiento del estado serológico, la responsabilidad sobre la medicación (cuidador principal no totalmente responsable vs. cuidador principal totalmente responsable), el tipo de cuidador (padre biológico vs. otros), la edad del niño (< 12 vs. ≥ 12 años), y el régimen de ARVs (HAART con un inhibidor de proteasa [IP], HAART sin IP, o ARV no HAART). (Se utilizó regresión logística exacta para las barreras logísticas). Los obstáculos reportados por los niños y los obstáculos reportados por los cuidadores fueron modelados por separado. Todos los análisis estadísticos fueron de dos caras, realizados con un nivel de significación de 0,05, y llevados a cabo mediante el uso de SAS versión 9.
Resultados
Características de los participantes
Para el P1042S, 159 niños y jóvenes infectados por vía perinatal fueron seleccionados al azar de los participantes potencialmente elegibles del P219C y que aceptaron participar. Entre los inscriptos, 151 se consideraron evaluables. Ocho de ellos fueron considerados no evaluables debido a la descalificación de su elegibilidad después del ingreso (n = 4), por la revocación del consentimiento antes de completar el estudio (n = 2), la pérdida de consultas clínicas o del estudio (n = 1), y el error de randomización (n = 1; se obtuvo consentimiento para la extracción de datos del P219C pero no para la recolección de datos del P1042S). Las descalificaciones de la elegibilidad consistieron en estar fuera de la ventana requerida para las pruebas del 219CNP, no estar en tratamiento antirretroviral, e interrumpir el estudio 219C. De los 151, 120 díadas niño/cuidador presentaron datos completos sobre barreras para la adherencia.
Los niños participantes eran principalmente afroamericanos (55%) o hispanos (28%), 54% eran varones, y la edad media al momento del enrolamiento fue de 12,8 años (DE = 2,39; rango de 8 a 18 años, mediana = 12,35, rango intercuartílico = 3,63). Cuarenta y ocho niños (40%) eran menores de 12 años de edad y los restantes de entre 12 y 18 años de edad. Al inicio del estudio, 34% tenían una clasificación previa clase C de los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades; la media del %CD4 fue del 29,2% (rango de 2% a 54%), la carga viral media fue de 2,9log10 copias/ml (rango 1,1 a 5,9 log10 copias/ml); y 40% tenían carga viral detectable (> 400 copias / ml). La mayoría de los jóvenes tenía conocimiento sobre su estado de VIH (76%) y hablaba inglés como lengua madre (87%). El 26% de los jóvenes había repetido de grado en la escuela, y el 40% había requerido asistencia especial o clases de educación especial.
Al inicio del estudio, la mayoría de los jóvenes estaban en HAART (93%). La distribución de los regímenes de TAR fue la siguiente: un inhibidor nucleósido de la transcriptasa reversa (INTR) y un IP (56%); un inhibidor no nucleósido de la transcriptasa reversa (INNTR), un INTR, y un IP (19%), un INNRT y un INTR (17%), y regímenes diferentes (8%). La mayoría estaba con un régimen que contenía IP (77%) y tomaba medicamentos dos veces al día (94%).
De las 120 díadas, 66 niños (55%) y 73 cuidadores (61%) informaron que el niño había pasado por alto una dosis en el mes anterior. De los niños con datos disponibles sobre el recuento de comprimidos (n = 96), 49% fueron considerados no adherentes (consumo menor al 90% de los medicamentos recetados).
Menos de la mitad (42%) de los jóvenes tenía a su padre biológico como cuidador principal. Dos tercios de los cuidadores primarios (68%) habían completado la educación escolar superior o más. Para los jóvenes en los que se evaluó el grado de responsabilidad de los cuidadores sobre la medicación (n = 119), 62 (52%) tenían un cuidador totalmente responsable de los medicamentos, 43 (36%) compartían su responsabilidad con los padres/cuidadores, y 14 (12%) eran completamente responsables de sus medicamentos.
Barreras para la adherencia
Las cuestiones logísticas fueron el tipo de barrera más común citada tanto por los niños (62%) como por los cuidadores (47%). Los niños citaron con mayor frecuencia problemas relacionados con el régimen (29%) y cuestiones relacionadas con la infancia (33%), en comparación con los cuidadores que mencionaron problemas con el régimen (13%) y cuestiones relacionadas con la infancia (25%) con menos frecuencia.
El problema logístico más comúnmente citado fue "el niño se olvidó de tomar la medicación". Otras barreras frecuentes reportadas por niños/adolescentes fueron de naturaleza logística e incluyeron "dormido al momento de la dosis" (28%), "fuera del hogar" (23%), "ocupado con otras cosas" (22%), y "falta de renovación de la receta" (21%). Las barreras adicionales frecuentes reportadas por los cuidadores fueron logísticas o relacionadas con el niño, incluyendo "cambio en la rutina diaria" (18%), "niño fuera del hogar" (17%), "el niño se negó" (12%), "el niño se sentía bien" (11%), y "ocupado con otras cosas" (11%).
Tanto los niños y sus cuidadores fueron coherentes en sus respuestas a las diferentes barreras logísticas (Cronbach’s α: 0,84 y 0,74, respectivamente). Las respuestas de los niños a las diferentes barreras de régimen también fueron consistentes (Cronbach’s α = 0,80); sin embargo, las respuestas de los niños y de los cuidadores dentro de los otros tipos de barreras no fueron consistentes.
Coincidencia entre el reporte del niño y del cuidador
Los niños reportaron con mayor frecuencia que los cuidadores tener al menos una barrera para la adherencia al tratamiento (P = 0,008). Hubo poco o ningún acuerdo entre los niños y los cuidadores para más de la mitad (63%) de las 19 barreras (k < 0,2). Hubo un acuerdo significativo entre el reporte del niño y el cuidador en las siguientes barreras: "se olvidó" (k = 0,41; < 0,001), "me/le disgusta, no se puede tragar" (k = 0,44, P < 0.001), "el niño estaba fuera del hogar" (k = 0,38, P < 0.001), "el niño se negó" (k = 0,26, P = 0.01), y "el niño se sentía bien "(k = 0,24, P = 0,02). Hubo un acuerdo significativo pero débil para la barrera “el niño/cuidador estaba ocupado con otras cosas" (k = 0,19; P = 0,03). Los niños y cuidadores tendieron a coincidir en el tipo de barrera, pero no en las barreras específicas dentro de un tipo.
Cuando la muestra se estratificó por edad, responsabilidad sobre la medicación, o conocimiento del estado de VIH, los resultados coincidentes para algunos estratos difirieron de los de toda la muestra. Para los niños más pequeños (8 a 12 años de edad), hubo un acuerdo significativo y moderado en el barrera "ocupado con otras cosas" (k = 0,33, P = 0.05) y no hubo un acuerdo significativo en la barrera "el niño se sentía bien". Para los niños mayores (12 a 18 años de edad), no se halló un acuerdo significativo en las barreras "no puede retener la medicación", "el niño se negó" y "ocupado con otras cosas”.
Entre las díadas en las que el cuidador no era plenamente responsable de la medicación, hubo un acuerdo significativo en la barrera "falta de renovación de la receta" (k = 0,46, P = 0,003), pero no se halló un acuerdo significativo en las barreras "no puede retener la medicación", "el niño se negó", "el niño se sentía bien" y "ocupado con otras cosas". Entre las díadas donde el cuidador era totalmente responsable, los autores hallaron un acuerdo significativo en las barreras "dificultades para la ingesta directa" y "niño preocupado de que otros sepan del tratamiento" (k =0,30, P = 0.02 y k = 0,41, P = 0,008, respectivamente), pero no encontraron un acuerdo significativo en las barreras "niño fuera del hogar", "el niño se sentía bien" y "ocupado con otras cosas".
Los niños que desconocían su estado serológico tuvieron un acuerdo significativo en las barreras "niño preocupado de que otros sepan del tratamiento"(k = 1, P = 0,003) pero no tuvieron un acuerdo significativo en las barreras "se olvidó" "el niño se negó" y "ocupado con otras cosas”. Los niños que conocían su estado de VIH no tuvieron un acuerdo significativo para la barrera "ocupado con otras cosas".
Correlaciones de las barreras para la adherencia reportadas por los niños
Los niños mayores reportaron la barrera "Mé olvidé (de tomar la medicación)" con más frecuencia que los niños más pequeños (49% vs 29%, P = 0,04). Los niños que compartían la responsabilidad de la medicación reportaron "me olvidé" y "ocupado con otras cosas" más frecuentemente que los niños cuyo cuidador era plenamente responsable (58% vs 26%, P < 0,001 y 30% vs 15%, P = 0,05, respectivamente). Los niños que conocían su estado serológico reportaron la barrera "me olvidé" y " dormido al momento de la dosis " más frecuentemente que los niños que lo desconocían (48% vs 18%, P = 0,004 y 35% vs. 11%, P = 0,02).
Después de ajustar por la edad del niño, el tipo de cuidador, y la responsabilidad sobre la medicación, los niños que conocían su estado de VIH tuvieron una probabilidad 3 veces mayor de reportar una barrera logística (P = 0,01). Los niños con un padre biológico como su principal cuidador tuvieron el doble de probabilidades de presentar una barrera de régimen (P = 0,05), una probabilidad 8 veces mayor de reportar divulgación como una barrera (P = 0,001), y una probabilidad 4 veces mayor de reportar depresión como una barrera (P = 0,05).
Correlaciones de las barreras para la adherencia reportadas por los cuidadores
Los cuidadores que compartían la responsabilidad reportaron "me olvidé" con más frecuencia que las díadas donde el cuidador era totalmente responsable (47% vs 21%, P = 0,003). Del mismo modo, los cuidadores de niños que conocían su estado de VIH reportaron la barrera "olvido (de la toma)" más frecuentemente que los de aquellos que no conocían su estado (42% vs 11%, P = 0,003). En los modelos de regresión logística múltiple, la responsabilidad sobre la medicación, el conocimiento del estado de VIH, la edad del niño y el tipo de cuidador no se asociaron significativamente con cualquiera de los tipos de barrera reportados por los cuidadores. De manera similar, el tipo de régimen ARV no se asoció significativamente con el informe del cuidador de una barrera de régimen.
Discusión
Farley y colegas hallaron un acuerdo significativo entre participantes para el reporte de por lo menos una barrera para la adherencia, utilizando los datos de la misma cohorte de niños analizada en este trabajo. En el presente análisis, los autores observaron más profundamente los obstáculos para la adherencia mediante la evaluación del acuerdo entre participantes con respecto a cada barrera y con respecto a los diferentes tipos de barrera. Si tanto el niño como el cuidador informaron de una barrera para la toma de la medicación, es más probable que esa barrera exista realmente o que el niño y el cuidador compartan percepciones acerca de las dificultades inherentes al mantenimiento de la adherencia diaria a un régimen de medicación complejo.
Existen muchas barreras para la adherencia al tratamiento del VIH, y los niños/adolescentes y sus cuidadores no las perciben de forma constante. Olvidarse de tomar la medicación fue la barrera más comúnmente reportada para la adherencia al TAR (41% para los niños; 33% para los cuidadores). En un meta-análisis del 2006 de 18 estudios de adherencia al HAART, que incluyó niños y adultos, sólo olvidar tomar la medicación fue reportado frecuentemente como una barrera (37%). Los proveedores del cuidado de la salud deben trabajar con las familias para encontrar el régimen más aceptable/tolerable para el niño (es decir, formulación, gusto, tamaño y número de los comprimidos), desarrollar esquemas dosis-tiempo apropiados (es decir, vinculados a las actividades cotidianas reales y a los momentos del día), e incorporar recordatorios de medicamentos y apoyos sociales.
Tanto los niños como los cuidadores fueron consistentes en sus respuestas a las preguntas acerca de las barreras logísticas. Los niños que reportan algunas de las barreras logísticas en realidad pueden estar lidiando con una serie de otros problemas importantes de la vida hogareña. Estos niños a menudo se enfrentan a una multitud de factores estresantes en la vida, como la pobreza, la inestabilidad familiar, y el tránsito a través múltiples residencias, lo que puede impedir el acceso y la adherencia al TAR. Las circunstancias que rodean al niño deben ser evaluadas en su totalidad, y deben ponerse en marcha los apoyos necesarios, como sea posible.
La negativa del niño fue una barrera frecuentemente citada, al igual que el informe del niño de sus preocupaciones acerca de la divulgación. Estos resultados destacan la importancia de la integración de los servicios de salud mental en coordinación con los centros de atención de pacientes con VIH. La incorporación de estos servicios con los de cuidado del niño con VIH podría facilitar la mejor comprensión de las necesidades de salud mental del niño y las percepciones de su enfermedad por el cuidador y el profesional.
La falta de acuerdo observada para varias barreras sugiere que los cuidadores y los niños tienen diferentes percepciones de los factores que afectan a la adherencia. Este descubrimiento resalta la utilidad de hablar con los jóvenes y los cuidadores, por separado si es necesario, en el control clínico de rutina. Por ejemplo, cuando los niños son considerados por sus padres o cuidadores como preparados para asumir mayor responsabilidad en la toma de su propia medicación, el niño y el cuidador pueden participar juntos en un entrenamiento que no sólo se refiera a la importancia de la adherencia, sino que también dirija el desarrollo de un plan que ellos puedan seguir para alcanzar y mantener la adherencia.
Durante la transición de la responsabilidad, los niños y los cuidadores deberían concurrir regularmente con su médico (s) para controlar la adherencia, discutir su acercamiento a la adherencia, y modificar el plan según sea necesario. Si el niño/adolescente no está preparado para asumir la plena responsabilidad, el apoyo de los cuidadores puede continuar e ir desapareciendo gradualmente hasta que el joven pueda asumir esta responsabilidad de forma independiente.
La falta de acuerdo significativo entre los participantes con respecto a algunas barreras puede atribuirse a la falta de poder estadístico debido a la baja frecuencia de ocurrencia reportada. Los autores deben ser cautelosos en sus interpretaciones sobre la falta de acuerdo significativo con respecto a algunas de estas barreras.
Este estudio no está exento de limitaciones. El cuestionario de los niños no mencionó el estado de VIH o las medicaciones para el VIH, en particular. Para este análisis, las barreras percibidas se asumieron como relacionadas con los fármacos ARVs, pero es posible que los niños se refirieran a otros medicamentos. Debido a que este es un análisis secundario, los resultados reportados pueden no tener el poder suficiente dentro de los subgrupos, y por lo tanto, los autores pueden no haber detectado todas las diferencias que puedan ser de valor clínico. A futuro, se recomienda un análisis con el poder adecuado que también considere la preservación del nivel de significancia general para la hipótesis generada en este documento.
Conclusiones
Aunque se observó un acuerdo moderado entre los participantes para varias barreras de adherencia, se observó falta de acuerdo para más de la mitad, lo que sugiere discrepancias significativas entre las percepciones de niños y cuidadores con respecto a los factores que influyen en la toma de la medicación. Estas discrepancias podrían resultar en un apoyo insuficiente para la adherencia al tratamiento del niño y/o en dificultad para la transición de la responsabilidad de la medicación del cuidador al niño. Por lo tanto, los resultados de este estudio indican la necesidad de intervenciones que involucren tanto al niño como al cuidador para proporcionar apoyo, mantener la adhesión, mejorar la comunicación, y lograr la transición de la responsabilidad de una manera apropiada. Estos resultados también sugieren que los profesionales deben evaluar explícitamente las percepciones tanto de los niños como de los cuidadores con respecto a las barreras para la adherencia, animar a los cuidadores para discutir las barreras con sus hijos y desarrollar un plan colaborativo juntos para hacerles frente.
Comentario: Actualmente, el VIH se ha convertido en una enfermedad crónica en un gran porcentaje de casos debido a la efectividad del tratamiento antirretroviral. Los pacientes pediátricos con VIH adquirido perinatalmente suelen tener una sobrevida prolongada si cuentan con un tratamiento antirretroviral y con controles clínicos adecuados. Sin embargo, existen muchas barreras que dificultan la adherencia al tratamiento, que sumadas a factores familiares, sociales y de cuidado de la salud pueden influir negativamente en la vida del niño.
Este trabajo aporta datos importantes sobre las percepciones de niños y cuidadores con respecto a las barreras para la adherencia al tratamiento, y destaca la importancia de implementar estrategias para proporcionar asistencia y contención a estos pacientes y sus familias, para reconocer y modificar los obstáculos para la adherencia al tratamiento, y para lograr la transición de la responsabilidad sobre la medicación de una forma gradual y apropiada.
Resumen y comentario objetivo: Dra. María Eugenia Noguerol
